Netzgemeinschaft – Neue Online-Community für seltene Krankheiten

Wissen Sie, was Narkolepsie ist? Oder chronische Urtikaria? Oder Hemiparese? Oder hypertensive Enteropathie? Wahrscheinlich nicht. Den bei all diesen Begriffen handelt es sich um seltene Krankheiten. Dabei bedeutet die Tatsache, dass diese Leiden aufgrund ihres geringen Verbreitungsgrades nicht besonders viel Aufmerksamkeit bekommen, auch gleichzeitig eine gewisse Vereinsamung derer, die damit zu kämpfen haben. Doch jetzt soll mit dieser Doppelbelastung aus dem Gefühl des alleine seins und dem Tatbestand der Betroffenheit Schluss gemacht werden. Denn ein neues Portal für seltene Krankheiten hat seine internetten Pforten geöffnet.

Erlangen gegen die Einsamkeit

Ein Krankheitsbild hat dann ganz offiziell Seltenheitswert, wenn man unter 10.000 Menschen maximal fünf Betroffene findet. Das klingt erst einmal nach einer Zahl, die man getrost vernachlässigen könnte. Tatsächlich aber läppern sich in Deutschland satte vier Millionen Patienten zusammen, die unter ihren jeweiligen seltenen Krankheiten teilweise ganz erheblich zu leiden haben. Dieser immensen Ansammlung von verstreutem Leid wollte eine Gruppe von Wissenschaftlern der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg nicht länger tatenlos zusehen.

Und so wurde unlängst die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ von der Theorie in die tatkräftige Praxis umgesetzt. Das Onlineportal dieser Initiative ist ein zwangloser Treffpunkt für Erkrankte, die Rat und Hilfe suchen und anbieten, und für Experten, die gesunde Tipps geben können. Damit haben Träger seltener Krankheiten, deren Angehörige und Pflegende sowie deren Ärzte und Therapeuten endlich eine gemeinsame Plattform, auf der Erfahrungen und Ergebnisse vorgestellt und ausgetauscht werden können. Das gibt seelischen Halt und konkrete Hilfe; in jeder Hinsicht notwendig und wichtig für alle Betroffenen.

Gemeinsam stark in der Community

„Gemeinsam für die Seltenen“ ist ein offenes Mitmachprojekt für alle, die etwas zum Thema beizutragen haben; sei das die eigene Betroffenheit oder eine kluge Antwort auf eine interessante und wichtige Frage. Kein Wunder, dass die Community schon in kürzester Zeit stolz in eine dreistellige Mitgliederzahl hineingewachsen ist. Tendenz stark steigend. Und wer sich regelmäßig und produktiv beim Problemformulieren oder Problemlösen einbringt, der kann sogar im Rahmen der regelmäßig veranstalteten Challenge etwas Tolles gewinnen. Da lohnt sich das engagierte Mitmachen nicht nur um der eigenen Genesung und Gesundheit willen.

Weiterführende Links zum Thema „Community: Gemeinsam für die Seltenen“:

Gemeinsam für die Seltenen – Die Initiative zu seltenen Erkrankungen

Video zur Community: „Gemeinsam für die Seltenen“
http://vimeo.com/19249080

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